“Jeg vidste ikke, hvor tæt jeg var på at dø”
Thomas har altid været vant til at tage fat. Midt i et aktivt arbejdsliv og et familieliv med løb og fodbold begyndte helbredet at slå sprækker. Han var i to kræftforløb, da symptomerne mindede om kræft, men i stedet blev han diagnosticeret med sarkoidose – en betændelsestilstand i lungerne, der langsomt nedbryder vævet.
Thomas forsøgte at holde sig i gang og mærkede i begyndelsen ikke, hvor meget sygdommen påvirkede ham. Han fik det gradvist værre, og fordi forandringerne kom langsomt, blev de en del af hverdagen, før han selv forstod alvoren.
Da hverdagen skrumpede ind
Med tiden blev selv små ting svære for Thomas.
”Jeg kunne ikke gå fra sengen til badeværelset uden at have en stol halvvejs. En gåtur med hunden på 800 meter varede over en time,” fortæller han.
Han havde ikke kræfter til at spise almindelig mad og levede af proteindrikke. Han blev afhængig af en NIV-maske for at kunne trække vejret og kom ned på 55 kilo.
Alligevel opfattede han ikke sig selv som alvorligt syg.
”Man vænner sig til det,” siger han. Først efter transplantationen gik det op for ham, hvor tæt han havde været på at miste livet. Lægerne vurderede, at der kun havde været få uger tilbage.
Afvisningen, der ramte hårdt
I 2022 blev Thomas udredt til lungetransplantation. Forløbet var omfattende, og i første omgang fik han besked om, at han endnu ikke var kandidat til en transplantation. Det kom som et chok for ham.
”Jeg havde svært ved at rumme det. Jeg var meget syg og følte ikke, jeg havde lang tid igen,” fortæller han.
Efter samtalen blev han fulgt af sin familie, som tog en længere snak med lægen om hans situation og hans ressourcer. Kort tid efter blev hans sag vurderet igen, og 14 dage senere ringede Rigshospitalet: Thomas kom på ventelisten.
Han er ikke i tvivl om, hvad der hjalp ham gennem det hele:
”Hvis ikke jeg havde haft min familie, så havde jeg ikke været her i dag. Socialt netværk betyder alt.”
Opkaldet kom tidligt en weekendmorgen
Klokken 08.30 ringede telefonen. ”Jeg vidste med det samme, at det var dem. Hvem ringer ellers så tidligt en weekendmorgen?”
Fra det øjeblik gik alt hurtigt, og Thomas husker kun glimt: børnene der kom forbi for at være sammen med ham inden operationen, personalets rolige stemmer og den stærke uro i kroppen, lige inden han skulle køres afsted.
”Jeg var ved at springe af sengen. Jeg vidste, der kun var to muligheder: enten vågnede jeg op, eller også gjorde jeg ikke.”
Personalet fornemmede hans angst og beroligede ham, før de skyndte sig at køre ham afsted til operationsstuen.
Da han trak vejret igen
Thomas vågnede dagen efter. Han lå stadig tilkoblet hjerte-lunge-maskine, men personalet mente, at tiden var inde til at fjerne den.
”Det eneste jeg spurgte om, var: ‘Er I sikre på, at jeg kan trække vejret?’” Det kunne han.
”Efter så mange år med at gispe efter luft, var det var helt fantastisk bare at kunne trække vejret normalt.”
Den psykiske efterreaktion
Kroppen kom sig hurtigt. Sjælen brugte længere tid.
”Jeg følte, jeg skyldte nogen noget. Jeg havde fået noget så vigtigt, men jeg kunne ikke sige tak til nogen. Det tog næsten to år, før jeg kom ud af det vakuum.”
Thomas har også tænkt meget på donorens familie. Han har flere gange overvejet at skrive et takkebrev til donorens familie, men har valgt det fra. Han ønsker ikke at trænge sig på eller uforvarende åbne noget, der kan være svært for de pårørende.
At leve, mens man kan
I dag fokuserer Thomas på alt det, der nu er muligt: golf, familieliv, børnebørn, engagement i lokalforeninger og et ønske om at fortælle sin historie.
”Jeg lever i nuet. Det nytter ikke noget at være bange for i morgen – det er jeg ikke herre over.”
Han fortæller gerne om vigtigheden af at tage stilling til organdonation. ”Den beslutning, som donor eller dennes pårørende træffer, kan redde livet for en anden. Jeg er et bevis på, hvor stor en forskel det gør.”
