Sead har været nyresyg hele livet: “Jeg har aldrig mistet håbet”

Nyresygdommen begyndte i barndommen

Da Sead var tre år, fik han fjernet den ene nyre. Hospitaler, behandlinger og kontroller blev derfor tidligt en del af hans hverdag.

Som 10-årig begyndte han i dialyse, og to år senere blev han nyretransplanteret for første gang. Han husker stadig datoen.

Flere transplantationer – og tilbage til dialyse

Nogle transplanterede oplever, at kroppen afstøder et transplanteret organ, fordi immunforsvaret reagerer på det som noget fremmed. Derfor får nogle brug for en ny transplantation.

Det skete også for Sead, der blev transplanteret igen som 15-årig. Senere måtte han tilbage i dialyse, og i 2008 blev han transplanteret for tredje gang. Den transplantation blev kompliceret, og nyren kom aldrig til at fungere, som den skulle. Undervejs opstod der flere livstruende komplikationer, og efter få måneder måtte nyren fjernes.

Efter flere transplantationer og mange års behandling var det blevet sværere at finde en ny nyre, der passede til Sead. Kroppen kan danne antistoffer efter transplantationer, og Sead havde dannet mange. Det gjorde det vanskeligere at finde et organ, der matchede. For Sead betød det, at ventetiden blev lang.

Dialysen var mit arbejde

Dialysen blev en fast del af Seads liv. Behandlingen var krævende og tog mange timer flere gange om ugen, men Sead forsøgte at indrette sig efter den. Han tog af sted og passede sin behandling, ligesom andre passer et arbejde.

“Dialysen var mit arbejde. Det var mit job.”

Det var et liv med begrænsninger, men ikke et liv, der gik i stå. Når Sead rejste, lavede han aftaler om dialyse dér, hvor han skulle hen. På den måde kunne han stadig besøge familie, rejse og leve et liv med oplevelser.

For Sead handlede det ikke om at lade som om, sygdommen ikke var svær. Det handlede om at holde fast i, at livet stadig kunne leves. Som han selv siger:

“Giv mig en grund til, at jeg ikke skulle klare det.”

Håbet forsvandt aldrig

Mens dialysen var en del af hverdagen, ventede Sead på, at der skulle komme en ny nyre, der passede til ham. Han vidste godt, at det kunne blive svært. De mange antistoffer betød, at der skulle findes et meget særligt match. Alligevel opgav han ikke håbet.

“Jeg har altid haft håbet på en eller anden måde. Jeg vidste godt, det blev svært. Men hvis den ikke kom, så måtte jeg få det bedste ud af mit liv.”

Da beskeden om en ny nyre kom i 2024, sad Sead i dialyse. Nyren kom fra Norge og havde været længe undervejs. Efter transplantationen tog det tid, før den kom rigtigt i gang, og Sead var indlagt i flere uger.

Men langsomt begyndte det at gå den rigtige vej.

En hverdag med mere frihed

I dag lever Sead uden dialyse. Han går fortsat til kontrol, men hverdagen er forandret. Han kan spise og drikke mere frit, og han har fået mere overskud.

Han arbejder nu et par dage om ugen i et legeland. Det betyder meget for ham at have noget at stå op til og være en del af.

“Bare det afbræk, man har. Jeg kan næsten ikke huske, hvornår jeg sidst har haft det sådan.”

Datoerne er særlige dage

Sead husker datoerne for sine transplantationer. De er blevet særlige dage for ham. På de dage tænker han på de mennesker, der donerede, og på deres familier.

“Jeg plejer at sætte mig ved vandet og kigge ud. Så sender jeg tanker til dem, der har givet mig det.”

Taknemmeligheden fylder meget. Ikke kun over for donorerne, men også over for de familier, der i en svær situation har været med til at give livet videre.

“Det betyder noget for mig. Jeg tænker også på familierne.”