Ny rapport: Anonymitet i organdonation – Et komplekst valg mellem privatliv og ønsket om kontakt

I Danmark foregår organdonation anonymt. Med sociale medier bliver det dog mere og mere almindeligt, at forsøge at ”regne ud”, hvem ens donor er, eller hvem der har modtaget de organer, som blev doneret. Men hvilke konsekvenser har brud på anonymiteten for de involverede parter?

Vi har i Dansk Center for Organdonation undersøgt fordele og ulemper ved anonymitet. Spørgsmålet om anonymitet ligger op til nogle interessante overvejelser: Skal man stå til ansvar overfor donorens familie, når man har modtaget et nyt organ? Og hvis man har fået kontakt – kan man så føle sig ’forpligtet’ til at holde kontakten?

Den netop offentliggjorte Anonymitetsrapport belyser anonymitetens rolle i organdonation og transplantation i Danmark. Rapporten er baseret på interviews med både transplanterede og pårørende til afdøde donorer, og den undersøger de dilemmaer, der opstår, når anonymiteten skal opretholdes mellem donorens familie og modtageren af organerne.

Anonymitet i organdonation er et emne med mange nuancer

På den ene side beskytter anonymiteten både donorfamilien og modtageren fra potentielt svære følelser og forventninger. Som en af de transplanterede udtaler i rapporten:
“Jeg tror, det kan være svært at stoppe kontakten uden at virke utaknemmelig, de har jo givet mig et nyt liv.”

På den anden side kan pårørende føle et behov for at vide, at den afdødes donation har gjort en forskel. En mor til en afdød donor udtaler: "Det er jo rart at vide, at ens datters organer lever godt i et andet menneske, det er jo en del af hende".

Rapporten fremsætter en række anbefalinger: Blandt andet at styrke vejledningen til både transplanterede og pårørende om, hvilke informationer, de kan dele uden at bryde anonymiteten. Rapporten anbefaler også, at det bør undersøges, hvordan man i offentligt regi kan hjælpe med at lave en ramme for kontakt mellem donorpårørende og transplanterede, hvis der er ønske herom.

Anonymitet er en hjørnesten indenfor organdonation

"Anonymitet er en hjørnesten indenfor organdonation i Danmark, men denne undersøgelse viser, at vi skal balancere mellem at beskytte privatliv og imødekomme både de transplanteredes og de pårørendes behov for viden og anerkendelse. Det er vigtigt, at vi skaber klare nationale retningslinjer, så alle parter kan navigere i denne svære situation på en tryg måde," udtaler udviklingssygeplejerske Lone Bøgh.

Læs hele rapporten om Anonymitet

Fakta om organdonation i Danmark

Omkring 450 danskere venter i dag på et organ.
I 2023 modtog 341 patienter et eller flere organer fra afdøde donorer.
I Danmark foregår organdonation og transplantation anonymt for at beskytte de involverede parter, så ingen bliver udsat for uønsket kontakt. Denne tilgang er i overensstemmelse med WHO Guiding Principles on Human Cell, Tissue and Organ Transplantation (2010).
Pårørende til donorer kan via hospitalet få besked om, hvilke organer der er blevet doneret, og hvordan det går modtagerne, hvis det er muligt at få samtykke fra modtageren (den transplanterede) til at hospitalet må tilgå vedkommendes patientjournal.
Indenrigs- og sundhedsministeriet har vurderet, at der er behov for at skabe klarhed om retstilstanden i forhold til sundhedspersoners behandling af helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger om organdonor og organmodtager i forbindelse med donationsforløb. Der er derfor, i forbindelse med forslag om ændringer i sundhedsloven, fremsat forslag om, at indenrigs- og sundhedsministeriet kan fastsætte nærmere regler om bl.a. hvornår og hvordan sundhedspersoner kan eller skal indhente og videregive sådanne oplysninger.