Eva Axmark

En grundig udredning på Rigshospitalet afslørede at han havde en ekstrem sjælden stofskiftesygdom kaldet Oxalose. Daniels lever manglede et enzym, som forårsagede massive krystalaflejringer i alle kroppens organer. Den eneste behandling mod sygdommen var en kombineret lever- og nyretransplantation.

Indtil Daniel var stor nok til at kunne modtage en ny lever og en ny nyre, skulle han have tre timers dialyse hver dag. Den massive dialyse var nødvendig for at holde krystalaflejringerne i lave og undgå yderligere organskade. Vi brugte oceaner af tid på Rigshospitalet, for at få Daniels blod renset i dialyse. Det var ubeskriveligt hårdt og uholdbart i længden. Heldigvis er jeg uddannet sygeplejerske, så jeg blev oplært i hæmodialyse og kunne selv behandle Daniel hjemme. Daniel fik dialyse på Rigshospitalet i ti måneder i træk, og derefter et år og ti måneder hjemme på sit børneværelse.

I april 2010 blev han endelig transplanteret med to nye organer. Operationen gik godt, og vi var hjemme igen efter blot 18 dage. Daniel lever i dag godt med en ny lever og en ny nyre.

Selvom det ikke var mig der var syg, så var jeg næsten ligeså bundet af sygdommens konsekvenser som min søn. Jeg vil gerne fortælle om, hvor meget det betød for vores liv, og i særdeleshed vores søns, at der var nogen, der havde taget stilling og sagt ja til organdonation. Et ganske lille ord med stor betydning.