Omsorg for pårørende

Ved organdonation adskiller afskedsforløbet for de pårørende sig fra det afskedsforløb, vi ellers kender fra intensiv terapi. Derfor er der behov for særlige indsatser og tiltag, både mens de pårørende er på hospitalet og i efterforløbet.

Omsorg for pårørende på hospitalet

Et donationsforløb strækker sig ofte over mange timer, og rummer både en intensiveret organbevarende behandling, ligesom der skal foretages supplerende undersøgelser som led i organevalueringen. Som fagperson er det vigtigt at være optaget af den særlige donorterapi, men også at erkende, at forløbet for de pårørende ikke er at donationsforløb men et afskedsforløb, og de sidste timer de har med deres kære. 

 

For de pårørende kan der opstå tvivl om hvor, hvornår og hvordan de kan tage afsked med deres kære. Derfor er der behov for at guide de pårørende, og støtte dem i at reflektere over, hvordan de kan tage afsked, og hvad der er vigtigt for dem.

 

Ved organdonation er der god tid og plads til at de pårørende kan tage afsked, og tidspunktet for afslutningen af behandlingen samt donoroperationen bør altid afstemmes med de pårørendes ønsker. Det kan være, der er behov for, at for flere familiemedlemmer eller nære venner kommer på hospitalet og tager afsked, eller der er behov for særlige ritualer i forbindelse med, at døden konstateres. Præsten kan være en god støtte for de pårørende, og også forestå et særligt afskedsritual, der er tilpasset organdonationsforløb. På flere hospitaler er der også repræsentanter fra andre trossamfund, som kan benyttes.        

 

Det er forskelligt, hvordan pårørende ønsker afskeden. Nogle pårørende vælger at blive på hospitalet i hele donationsforløbet, mens andre tager hjem når døden er konstateret, og endeligt kommer nogle igen for at tage en sidste afsked efter donoroperationen.

 

Hør pårørende Helle Hvilsted fortælle om, hvordan hun oplevede afskedsforløbet med sin datter på hospitalet. 

Særlige opmærksomhedspunkter i afskeden ved organdonation efter hjernedød

I timerne efter hjernedøden er konstateret, er den afdøde fortsat tilkoblet en respirator og er derfor både varm, og har synlig vejrtrækning og hjertefunktion. Derfor kan det være vanskeligt for de pårørende at forstå, at døden er indtrådt, fordi de tegn vi normalt forbinder med døden ikke er tilstede. Derfor kan det være betydningsfuldt at tydeliggøre og markere når døden indtræder, og forklare både årsagen til den synlige vejrtrækning og hjerteaktion. Først efter donoroperationen, hvor respiratoren slukkes, vil de pårørende kunne opleve de vanlige dødstegn, - den afdøde vil være kold, uden vejrtrækning og hjerteaktion. 

Opmærksomhedspunkter

 

 

  • Selve dødstidspunktet bør markeres tydeligt, da afdøde for de pårørende ser ens ud både før og efter hjernedødens konstatering. Inddrag gerne de remedier, du er vant til at anvende på intensiv i afskedsforløb.

 

  • Efter dødens konstatering kan det understøtte forståelsen af døden at undlade at tiltale den afdøde. Derimod kan man rette sin opmærksomhed mod familien og her forklare, hvad der skal gøres hos afdøde.

 

  • Ritualer ved dødens indtræden kan have stor betydning. De er kendte, og giver ord og handling, hvor der ellers ingen er.

 

  • Informer om muligheden for spinalreflekser og hvad det betyder. 

Børn og unge

Gennem tiden har man tænkt forskelligt om børn og unges sorgreaktion. Man har nogle gange helt undladt at involvere dem i forløb på hospitalet ud fra et misforstået hensyn om at skåne dem. Med afsæt i ny viden på området ved vi nu, at det er vigtigt for den videre bearbejdning af forløbet at blive inddraget, - også i akutte forløb på intensivafsnittet.

 

Børn og unge inddrages altid i et tæt samarbejde med de pårørende, hvor det afklares i hvilken grad, det giver mening, at den enkelte involveres. Børn og unge reagerer forskelligt, og der er ingen måde, der er mere rigtig eller forkert end en anden. For sundhedspersonalet betyder det, at de nogle gange har tillid til os fra start og er trygge ved at være på intensivstuen. Andre gang er barnet eller den unge lukket, og ønsker ikke at komme ind på stuen. Det er centralt, at være venligt insisterende i kontakten, - børn og unge reagerer positivt på at blive set.  

 

Vær opmærksom på:

 

  • En ressourceperson for barnet eller den unge i forløbet. Det kan være forældre eller bedsteforældre, men også en god ven af familien, som barnet eller den unge er tryg ved. Det er vigtigt, at barnet har en eller flere ressourcerpersoner at gå til både i og efter forløbet, for at sikre det ikke er alene med sine tanker og sorg.
  • Forbered barnet eller den unge. Sammen med de pårørende skal barnet forberedes på, hvad det kommer til at se på intensivafsnittet.
  • Sprog og information. Tal direkte til barnet eller den unge i et letforståeligt sprog. Kommunikationen skal være ærlig, direkte og uden brug af abstrakte vendinger. Oplever barnet eller den unge at blive inddraget, og forstå kommunikationen, kan det virke angstdæmpende.
  • Frirum. Skab om muligt et frirum for barnet eller den unge. Det kan være at løbe en tur på gangen, at bruge sin mobil eller Ipad. For mindre børn kan det også være at skabe et sted, hvor barnet kan have sine legesager, tegne eller læse bøger. 

 

I videoen kan du høre en sygeplejerske og en læge fortælle om, hvordan de inddrager børn og unge, som er pårørende til en intensivpatient, der ender med at blive organdonor. Du kan også høre psykolog Louise Skriver fortælle om krise og sorgreaktioner hos børn og unge og om hvordan du kan hjælpe og guide dem gennem donationsforløbet.

Børnebog om organdonation

Dansk Center for Organdonation har udviklet en børnebog, som både kan være en hjælp til forældre i samtalen med børn om organdonation og fungere som malebog. Bogen er tiltænkt børn i skolealderen. 

Omsorg for pårørende i efterforløbet

Gennem de interviews som Dansk Center for Organdonation hvert år gennemfører med pårørende, har vi erfaret, at der er behov for opmærksomhed på, hvor de kan få støtte i efterforløbet. Derfor har vi på pårørendesiden overskueliggjort de gode muligheder, der er. 

 

Når du står med pårørende til en organdonor, kan det være en god hjælp at henvise dem til vores hjemmeside, hvor de kan læse mere om muligheder for støtte i efterforløbet herunder takkekort og pårørendedag.  

Du kan også finde undervisningsmaterialer om:

Donordetektion

Konstatering af hjernedød

Samtaler med pårørende

Donorbehandling 

Donoroperation

Omsorg for pårørerende