Donation efter
Husk at vælge rette forløb

4. Afklaring: Samtykke til organdonation?

Organdonation kræver samtykke fra enten patienten selv eller de pårørende.

En samtale, der følger Best Practice, skaber de bedste rammer for såvel det mulige organdonationsforløb samt for de pårørendes afskedsforløb.

Når samtalen tages med den rette timing, faglighed og omsorg, skaber I trygge rammer for, at pårørende kan forstå situationen. 

 

Det er afgørende for, om organdonation bliver en reel mulighed – og for, hvordan afskeden opleves og huskes.

Adskil samtalen om døden og samtalen om organdonation

Samtaler med de pårørende om, at patienten er døende, og at organdonation kan være en mulighed, bør adskilles og være 2 separate samtaler.  

 

Så kan de pårørende bedst muligt forholde sig til den information, de får undervejs.

Timing: Hvornår skal vi tage samtalen om organdonation?

Samtalen om, at de pårørende kommer til at miste, og patienten dør af sin store skade i hjernen, bør være adskilt fra samtalen om organdonation.

 

Muligheden for organdonation bringes op overfor de pårørende, når:

  • Alle behandlingsmuligheder med henblik på overlevelse er udtømte
  • Transplantationscentret har vurderet at patienten er medicinsk egnet som donor
  • Transplantationscentret har undersøgt, om patienten selv har taget stilling i Organdonorregistret
  • De pårørende har haft tid til at forstå de skal miste. Dvs. I har ved en tidligere samtale informeret om, at patienten er døende. 
  • Vær opmærksom på ikke at accelerere forløbet, og slå de to samtaler sammen til en, eller afholde dem med kort interval, hvis patientens tilstand tillader at give tid.

 

Når forløbet strækker sig over flere dage

Hvis incarceration afventes over flere dage, kan der være behov for at være i dialog med de pårørende om tidshorisonten og inddrage dem i, hvor længe den livsunderstøttende behandling kan pågå.

 

I de tilfælde kan der være behov for, at tale organdonation med de pårørende, når vi formoder, det bliver en mulighed.  

Forbered jer før hver enkelt samtale med de pårørende:

  • Afklar indhold for samtalen og rollefordeling mellem dem, der deltager i samtalerne
  • Afklar hvordan I besvarer spørgsmålet om organdonation fra de pårørende, hvis det kommer før I vurderer alle pårørende er klar til at forstå den information, I skal give. 
  • Afklar hvordan I kan støtte de pårørende i det spontane nej

 

Forslag til fremgangsmåde og formuleringer:

Samtalen om, at de pårørende kommer til at miste

Samtalen om døden 

 

Forbered de pårørende på det alvorlige budskab ved at fortælle, at det er en alvorlig besked, I er kommet for at tale med dem om. 

 

Forklar om tiltag, der er gjort for at redde patientens liv

 

  • Forværring af tilstanden
  • Ikke længere mulighed for yderligere behandling med henblik på overlevelse
  • Alt tyder på, at patientens tilstand fører til døden, og de pårørende kommer til at miste
  • Vær opmærksom på, at de pårørende kan spørge "Hvad så nu?", når de har fået den information. Erfaringsmæssigt spørger de pårørende ikke om organdonation, når de stiller det spørgsmål. Det er ofte et behov for at blive guidet i, hvad de konkret skal, snarere end et ønske om yderligere information.

 

”Det er en meget alvorlig besked, I har fået. Jeg vil foreslå, at I sætter jer ind til xx og så kan vi tale sammen senere om, hvordan det videre forløb kan blive"

 

  • Spørger de pårørende til organdonation kan man, for at støtte de pårørende, imødekomme spørgsmålet ved at anerkende, at det kan blive en mulighed, men samtidig præcisere, at det lige nu handler om, at alt tyder på, de skal miste. 

 

"Det kan godt blive en mulighed, men I har fået en svær besked, så jeg synes, vi skal holde en pause og tale sammen igen kl. xx"

 

Afslutning af samtalen                                          

 

  • Sammenfat budskaberne
  • Forklar hvad der skal ske: "Vi observerer i hvilken retning, det går / Vi taler sammen igen klokken xx"
  • Vær opmærksom på, at det er centralt de pårørende nu får tid til at forstå og acceptere at videre behandling med henblik på overlevelse er udsigtsløs. Det er af hensyn til dem, og deres bearbejdelse og forståelse af, at de skal miste, at samtalerne om død og organdonation deles
  • Afslut eventuelt med at guide de pårørende til at være omkring den døende. Informer dem om, at I tales ved om et par timer   
Samtale om samtykke til organdonation, når patienten ikke har registreret sin holdning - og I skal indhente de pårørendes samtykke

Samtalen om organdonation

 

I de tilfælde, hvor patienten ikke selv har givet samtykke - eller har givet samtykke under forudsætning af de pårørendes accept, skal de pårørende give samtykke. 

 

Fremgangsmåde

  • Opsummer forløbet og vurder om de pårørende har forstået og accepteret, de skal miste. Har de ikke det, er det ofte for tidligt at bringe organdonation op
  • Informer om muligheden for organdonation og efterfølgende om forskning – tilpas efter om det er patientens beslutning eller pårørendes

 

"Det er sådan, at når man dør af en stor skade i hjernen på et intensivafsnit, så kan organdonation være en mulighed, og det er det her. Har I nogensinde talt med xx om holdningen til organdonation, hvis xx skulle komme i en tilstand, hvor det blev en mulighed?"

 

  • De pårørende kan svare "Ja" eller "Nej" til spørgsmålet.

 

    • Hvis "Ja" afdækkes den døendes holdning via de pårørendes udtalelser.
    • Hvis "Nej", kan man, for at afdække den døendes holdning, anvende en undersøgende tilgang med åbne spørgsmål. Det kan ofte være være en hjælp at tale om patientens personlighed og hvilke ting i livet, vedkommende satte pris på. 

 

  • Nogle pårørende kan være usikre, hvad de skal svare, når de bliver stillet over for spørgsmålet organdonation. I den situation er det ikke usædvanligt, at de spørger lægen eller sygeplejersken: "Hvad ville du gøre i vores situation?". Erfaringsmæssigt er det, de pårørende spørger om her, hjælp til hvordan de træffer beslutningen, og ikke de fagprofessionelles egentlige holdning. 

 

"Det kan måske give mening at se på hvilken person xx var, og om der er noget i xx's liv, der kan pege os i retning af, hvad der vil være det rigtige. Vil I fortælle lidt om xx?"

 

Opmærksomhed på "det spontane nej"

Det spontane nej er det nej, der udtrykkes helt spontant og klart, når der adspørges om organdonation.

 

Det kan være et velovervejet nej, som skal følges, men det kan også både være et nej baseret på misforståelser omkring organdonation, ligesom det også kan være et helt forståeligt nej til, at de skal miste en nærtstående. 

 

Når de pårørende svarer spontant nej, kan en undersøgende tilgang anvendes:

 

"Det lyder til, at I har gjort jer nogle overvejelser om det?"

 

Ofte vil de pårørende uddybe deres svar, og det bliver derved tydeligere, om beslutningen er truffet på et informeret grundlag.

 

Hvis familien ikke ønsker, at patienten skal være organdonor, afsluttes behandlingen og I kan aftale afskedsforløbet, som I plejer. 
 

Afslutning af samtalen om organdonation 

 

  • Synliggør, at de pårørende ikke skal svare nu, men kan bruge tid sammen på at drøfte muligheden for organdonation
  • Informer de pårørende om, at de er meget velkomne til at stille spørgsmål undervejs i deres beslutningstagen, og at I står til rådighed for det
  • Lav aftaler for det videre forløb - hvornår skal I tale sammen igen  
Samtale om organdonation, når patienten har taget stilling i Organdonorregistret - og I skal informere om patientens samtykke

Handler om at informere om det samtykke, der allerede er

I de situationer hvor patienten selv har givet samtykke, og samtykket ikke er betinget af de pårørendes accept, skal de pårørende informeres om organdonation som en del af afskedsforløbet.  

 

I de samtaler skal der ikke lægges op til, at de pårørende skal give samtykke, da dette allerede er givet.

 

 

Oftest er det anser de pårørende det som en lettelse, at patienten selv har truffet beslutningen.

 

Nogle gange kommer det som en overraskelse, eller de pårørende kan have svært ved at rumme den døendes beslutning om organdonation, hvilket kan komme til udtryk som modstand.

 

I de tilfælde kan det være nødvendigt at spørge nysgerrigt og åbent ind til hvad der er på spil, og understøtte de pårørendes mulighed for at tage afsked.   

 

Forslag til vendinger:

  • "Vi har undersøgt, om xx har registreret sin holdning til organdonation. Og vi kan se, at xx har givet tilladelse til, at give sine organer videre efter sin død. Er det noget i var klar over?"

 

  • "Det betyder, at vi kommer til at lave nogle supplerende undersøgelser, for at sikre os at organerne er egnede til transplantation og der kan blive behov for at give medicin for at passe godt på organerne. Det betyder også, at xx bliver i respirator indtil organerne opereres ud"

 

  • "Det her er også et afskedsforløb for jer, så der vil være god til og plads til at I kan tage den afsked, I ønsker".    

Hvem er nærmeste pårørende?

Nærmeste pårørende er først og fremmest afdødes samlevende ægtefælle eller samlever og slægtninge i lige linje (børn og forældre) - og, alt efter de konkrete forhold, søskende.

 

Det er nok, at en af de personer, der i den konkrete situation regnes som nærmeste pårørende, giver samtykke.

ikon af familie

Hvilke sundhedsfaglige kompetencer er vigtige i samtalen?

ikon af en læge og en sygeplejerske

Vigtigt med kendskab til hele processen, til patienten og de pårørende

For at kunne varetage samtalerne om død og organdonation er det vigtigt at vedkommende:

  • kender til hvert enkelt led i donationsprocessen og
  • har et indgående kendskab til patienten og de pårørende.

 

Det anbefales desuden, at lægerne har deltaget i kommunikationskurset om hjernedød og organdonation, som udbydes af Dansk Center for Organdonation (EDHEP). 

 

Samtalen om samtykke er en tværfaglig opgave:

Planlæg og gennemfør samtalen med de pårørende i tæt samarbejde mellem lægen, den patientansvarlige sygeplejerske og udrykningssygeplejersken.

 

  • Det er en lægefaglig opgave
    • at informere om døden
    • at oplyse om muligheden for organdonation og eventuel forskning
    • at indhente samtykke fra de pårørende
  • Den patientansvarlige intensivsygeplejerske bør deltage og bidrage med viden fra de uformelle samtaler med de pårørende på stuen. Den patientansvarlige sygeplejerske har også en rolle i at afklare de pårørendes ønsker til deres afskedsforløb
  • Udrykningssygeplejersken bør ifølge Best Practice deltage i samtalen, hvis vedkommende er tilstede i afdelingen

 

Hvad skal journalføres?

  • Samtykke til organdonation skal journalføres i den elektroniske patientjournal

Vigtige opmærksomhedspunkter omkring samtykket

Forskning

Bliver der givet hel eller delvis tilladelse til organdonation, skal det også afklares, om der er samtykke til forskning i forbindelse med organdonationen.

 

Der er tale om et generelt samtykke til forskning, som har til hensigt at forbedre transplantationsresultaterne.

 

Det betyder, at der ikke skal informeres om eventuelle konkrete forskningsprojekter.

 

Forskningen kan bestå af undersøgelser på donor og på organerne, efter de er udtaget. Undersøgelserne vil ikke være mere omfattende end de undersøgelser, man i forvejen foretager ved en organdonation og vil som udgangspunkt ikke forhindre eller forsinke selve organdonationen.

 

Det er muligt kun at give tilladelse til organdonation og fravælge forskningsundersøgelser. ?????????????

 

Dateringen af skriftligt samtykke er vigtig:

Tjek, om patientens eget samtykke til fuld eller delvis tilladelse til donation er dateret: 

 

  • Før 2001? Så skal I informere de pårørende om patientens samtykke - men I skal også bede de pårørende tage stilling til organdonation og forskning.
  • Mellem 2001-2019: Informer om patientens samtykke. Bed derudover de nærmeste pårørende om at tage stilling til forskning på patientens vegne. 
  • Efter 2019: Her skal I blot informere om det samtykke patienten har givet, da patientens selv har haft mulighed for at tilkendegive sin beslutning vedr. både pårørendes accept og forskning. 

 

????????????? Noget med formuleringerne her. OG JEG HAR TILFØJET NOGET

 

Hvad pårørende ofte gerne vil vide om donoropererationen

Under samtalerne kan de pårørende spørge til hvordan donoroperationen foregår. 

 

De transplantationskirurger, som skal operere organerne ud, ankommer fra de forskellige transplantationscentre, som efterfølgende skal transplantere organet. 

 

Organerne udtages via sternumsplit og tværsnitsincision lige over navlen.

 

De fritlægges i rækkefølgen: nyrer, lever, pancreas, lunger og hjerte, og udtages i rækkefølgen: hjerte, lunger, lever, pancreas og nyrer. Der er stor respekt omkring donoroperationen, og man kan ikke se organerne er fjernet bagefter ud over cicatrisen, som er pænt syet sammen.

Hjælpesætninger og formuleringer

Få et hurtigt og samlet overblik over de konkrete forslag til, hvad og hvordan du kan formulere dig i samtalen med de pårørende

 

Læs de forskellige formuleringer

Måder at tage stilling på

Danskerne kan tage stilling til organdonation på tre lige juridisk gyldige måder
Organdonorregisteret:

Organdonorregisteret:

Online på sundhed.dk

Donorkort:

Donorkort:

På fysisk donorkort, man bærer på sig.

Mundligt:

Mundligt:

Mundtligt til sine pårørende: Patienten har fortalt om sine ønsker til de pårørende. 

Donorpleje- og behandling

Følg anbefalingerne i rekommandationen for pleje og behandling af organdonorer - det øger kvaliteten af organerne, der skal transplanteres.

itensivpatient i respirator