“Det var ikke mit valg at blive syg – men det var andres valg, at jeg fik en ny chance”
En skjult arvelig sygdom
Nels sygdomshistorie begyndte i 2011 under en skiferie med familien. Nels frøs, havde influenza-lignende symptomer og blev hurtigt mere og mere udmattet. Da han kom hjem, viste undersøgelser, at han havde dilateret kardiomyopati – en sygdom, hvor hjertet bliver stort, slapt og ude af stand til at pumpe effektivt. Hans far døde af samme sygdom, og to af hans børn har arvet den genetiske fejl.
”Min far fik faktisk tilbudt en hjertetransplantation i 90’erne, men han sagde nej, fordi han ikke syntes, han havde det dårligt nok. To år senere var han død. Jeg var kun en stor dreng dengang.”
En krop, der ikke kunne mere
Nels forsøgte i årevis at klare sig med medicin og nedsat tid i fleksjob. Han havde ikke energi nok til både arbejde og familieliv. Alligevel gik det nogenlunde – indtil sommeren 2021.
På endnu en ferie i Italien gik det helt galt. En aften mærkede han, at hjertet galopperede afsted.
”Det bankede som om jeg havde løbet 10.000 meter på fire minutter. Det stoppede ikke. Til sidst fik jeg hjertestop, og min kone måtte ringe efter en ambulance. Det var voldsomt.”
Nels blev fløjet hjem til Danmark og indlagt på Aarhus Universitetshospital. Her forsøgte lægerne at stoppe hans voldsomme hjerteanfald med gentagne indgreb. Ved tredje og sidste forsøg opstod så store skader, at hans hjerte ikke længere kunne reddes.
Koblet til en maskine i over to år
Nels fik indopereret en mekanisk hjertepumpe. En ledning gik ud gennem maven til batterier i en taske, han bar døgnet rundt. ”Det var en kæmpe omvæltning. Du er hele tiden afhængig af strøm og udstyr. Kroppen bliver slidt af det. Men det var eneste mulighed for, at jeg kunne overleve og måske få et nyt hjerte en dag.”
I over to år levede Nels med pumpen og måtte holde sig fysisk i form for at være egnet til transplantation.
”Jeg forsøgte at få det bedste ud af det. Vi kunne ikke rejse, men jeg kunne stadig være lidt aktiv med familien. Jeg ville ikke bare sidde og være trist. Det nytter ikke noget.”
Opkaldet, der ændrede alt
Ventetiden sluttede med et opkald under en middag hos svigerforældrene.
Det var fra hospitalet ”Så er det nu,” sagde de. Jeg blev både nervøs og lykkelig. Min kone og jeg pakkede tasken og tog afsked. Det føltes, som om vi begge var klar
Efter operationen lå Nels i koma i fem dage, men han husker tydeligt, da han vågnede:
”Jeg kunne mærke hjertet banke. Det havde jeg ikke prøvet i over ti år. Det gjorde ondt – men det var en fantastisk fornemmelse. Man kunne mærke varmen komme ud i kroppen igen.”
Livet efter transplantationen
15 dage efter transplantationen kom han hjem for at fejre sin søns fødselsdag.
”Jeg var meget svag, men det var vigtigt for mig. Det var en milepæl.”
I dag er det over et år siden, Nels blev transplanteret. Han arbejder stadig på nedsat tid og bliver hurtigt træt, men livet er langt bedre end før.
”Jeg kan igen være far og ægtemand. Jeg kan tage med familien på ferie. Vi har været i Australien. Det var en stor drøm, der gik i opfyldelse.”
”Tag stilling – det er det mindste, vi kan gøre for hinanden”
Nels tænker ofte over, hvor vigtigt det er at tage stilling til organdonation.
”Jeg bliver ærgerlig, når folk ikke tager stilling. Det er det mindste, vi kan gøre for hinanden. Jeg har fået en ny chance. Og det er ikke bare mit liv, der er blevet forandret. Det er også mine børns og min kones.”
For Nels handler det ikke om at dømme – men om at minde os om, hvor meget det betyder, at nogen en gang sagde ja.
”Jeg havde ikke selv valgt at blive syg. Men nogen tog det valg, der gjorde, at jeg stadig er her i dag. Det valg er jeg dybt taknemmelig for.”